私とエレンとペンタサと。

これは不良患者の徒然日記ナリ。 真似して病状が悪化しても責任は負えないナリ。リアルに学生していますがな。

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回答編。

 自分で作った50の質問に回答してみた。



1.クローン歴何年でしょう?
 ⇒今年で3年目。
2.合併症は?
 ⇒ナス。
3.病名を聞いた時の率直な感想は?
 ⇒「あぁ・・・ナニ?」
4.手術した経験は?
 ⇒あるよぅ。
5.かかっている病院の主治医とは仲良しこよし?
 ⇒顔見知り程度なんでないかな。多分、カルテがナイと主治医は名前と顔が一致しないような気がする。
6.エレンタールの使用は?使用していると答えた方は経口派?鼻チュー派?
 ⇒エレンは経口で。
7.病気になって不便だな、と感じたことは?
 ⇒歩くガス製造機になってしまったことだねぇ。
8.病気になってラッキーだな、と思えたことは?
 ⇒医学的な知識が身に付いたこと。精神的にたくましくなったこと。
9.ぶっちゃけ、薬を飲むのが面倒くさい?
 ⇒超メンドウ。
10.再燃した時の対処法は?
 ⇒再燃したことがないので。。。
11.デート中に何度もトイレに行きたくなったら、何と言ってトイレへ駆け込む?
 ⇒「ゴメン、お腹の調子悪いみたい」と幻滅メッセージを。
12.いっそのこと、「トイレに住んでもいいや」と思ったことは?
 ⇒あるある。本当に思った。
13.何気に病気のことで将来が心配?
 ⇒そりゃー・・・ねぇ。
14.もしも、クローンに新しい薬が出来そうで「治験に参加しない?」と言われたら参加する?
 ⇒その時の病状によるけど、多分参加しない。
15.保険適用外でめちゃんこ高いが、ステロイドよりも劇的に効くという薬があったら使用する?(副作用はステロイドと同等として)
 ⇒「死ぬかも・・・」くらいに体調が悪かったら使用する。
16.嫌な検査は?
 ⇒胃カメラ。
17.病気が発覚してから性格が変わった?
 ⇒変わった。よく笑うようになった。←単なるアホ?
18.恋人が出来ました。病気のことを相手に知らせる?知らせるとしたら何と伝える?
 ⇒もちろん伝える。付き合って間もない頃はサラリと。長く付き合えそうな雰囲気が漂ったらズバリ言う。
19.絶食中に空腹感を感じたらどうやって気を紛らわす?
 ⇒寝る。徘徊。
20.NG食がある?
 ⇒体調が悪い時はコーヒーと生クリーム。
21.クローンが完治しました。何を食べても問題ない身体になったら何を食べる?
 ⇒ケーキを1ホール食したい。
22.退院したらまず最初に何をする?
 ⇒my布団で寝る。
23.自分なりの健康法がある?あるとしたらそれはナンでしょう??
 ⇒ある。車中で歌い、よく寝て、よく笑うこと。
24.自分の病気と他人の病気を比べたことは?
 ⇒最低なことに、癌患者と比べたことがあった・・・。人間失格。
25.IVHをしたまま脱走したことがある?
 ⇒試みたけど、止めた。←意気地なし。
26.喫煙とアルコールは?
 ⇒今はNo smokingで、アルコールはたまに。
27.クローン病のイメージは?
 ⇒腹痛と下痢、認知度低し。羊のドリーと勘違い。
28.病気のことを周りの友人や職場の人へ伝えた?伝えた時のリアクションは?
 ⇒親友と前の職場に伝えたらどん引きされた。職場の上司は顔がひきつるほど引いてたw
29.診察の度に憂鬱な気分になる?
 ⇒モつロン。
30.入院中のヒマ潰しは?
 ⇒寝る、読書、妄想日記。←一人で盛り上がってたw
31.入院中に腹が立った出来事がある?
 ⇒ある。点滴をする内科医(研修医?)が下手すぎて。
32.今の主治医は治療や病状についてきちんと細かく話してくれる?
 ⇒うん。
33.クローンになってから体質が変わった?変わったとしたらどのように変わった?
 ⇒カゼをひきにくくなったが、風邪をひくと長引くようになった。
34.IBD専門の病院が出来ました。どんな病院だったらかかりたい?
 ⇒自宅から近くて、医者がウルトラ親身になってくれる上に看護師もIBD、食事はクローン食。
35.この病気にキレたことがある?
 ⇒イパーイあるよ。
36.一人でも多くの人にこの病気を知ってもらいたい?
 ⇒・・・そうだねぇ。
37.行政に望むことは?
 ⇒難病患者は税金をナシにしてくれ。
38.(自治体によると思うが)特定疾患の受給者証の手続きは面倒?どれくらい簡略化されたら嬉しい?
 ⇒すんごいメンドウ。職員自体がよく理解していないあたりがブー。病院で出来たら楽でイイかなぁ。
39.この病気になって笑えた話しを。
 ⇒入院中に職場の先輩に告ラレタw
40.逆に笑えない話しを。
 ⇒若いお医者にされる肛門診。恥ずかしいって。
41.「何で入院しているんだろう?」と思ったことがある?
 ⇒体調が良くなった(気がして)入院して1週間で思った。
42.飲み会や外食する回数が減った?
 ⇒飲み会は減った。外食は最近、何故か増えた(^^;
43.絶食中、あまりの空腹感でイライラしたことがある?
 ⇒ある。同室の患者の食事のニオイにプチっとなりそうになった。。。
44.こんな病気になってしまって申し訳ないと思ったことがある?あると思った方は誰に対して思いました??
 ⇒思ったよぅ。オカンとオトンと母方のお婆ちゃん。
45.そろそろ、病気の原因が解明されてもいい頃なのでは?と1年にどれくらいの頻度で思う?
 ⇒未練がましいから1年に3回くらい思ふ。
46.そろそろ、クローン病との付き合いともサヨナラしたい?
 ⇒明日にでも、イヤ、一時間後でもイイから三行半を・・・。
47.そろそろ、NG食でも食べてみようかな?
 ⇒いつも食ってる。
48.病気について綴った自叙伝を出してみたい?
 ⇒ノン。
49.処方された薬をきちんと飲みきった記憶がナイ? 
 ⇒イエス。処方された薬は溜まるものだと思ってるので、飲みきりません。←断言。
50.最後に一言。なんでもよろし。
 ⇒50問、長っ!
 
 ふぅ。自分で作っておきながらチョット考えてしまった・・・(^^;
 でも、こうやって病気について振り返るのも楽しいかも。こういうことあったな、こういうことも思ったな、と。
 他の方の回答ブログを拝見すると「なるほろねぇ~」と思うことがあって新鮮だった
(^^)そして、クローン患者に歴史アリって感じがしたね。
 これからも気長にクローンとやっていきまひょ。

―おわり―
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  1. 2006/03/25(土) 21:15:07|
  2. 未分類|
  3. トラックバック:1|
  4. コメント:6

もスかスて。 | ホーム | 質問編。

コメント

tsukoさんは再燃したことが無いんですね。羨ましい。
クローン人間の中では意外と丈夫な身体なのかもよ~?

>ケーキを1ホール食したい。
乙女な一面が窺えますな(笑)。

>入院中に職場の先輩に告ラレタw
おおっ。果たして告白の結末はいかに。

tsukoさんとは病歴がほぼ同期なことだし、
これからも共に頑張っていきましょう♪
  1. 2006/03/26(日) 00:41:26 |
  2. URL |
  3. SHIBA #- |
  4. 編集

おつかれさま~♪

50問、読み応えありますね~。
私もSHIBAさんと同じく、ケーキ1ホールに、ニヤリ(笑)
健康な人でも、出来ないかも(笑)

私が、この手の質問が苦手なのは、きっと、まだ病気との距離感がつかめてないからなのかな?
tsukoさんは、ちゃんと答えることが、出来てステキだなって思いました。
この質問、クローンを自分なりに振りかえられる、とってもいい質問だと思いますよ♪
tsukoさん、天才!

  1. 2006/03/26(日) 12:38:39 |
  2. URL |
  3. oyukkie #/.bpAT1M |
  4. 編集

コメントありがとうござんす。

>SHIBAさん
再燃したことがないので、逆に「再燃したらどうしよう」という不安がつきまとっています(;´Д`)
それでもNG食をバンバン食べて大したことナイので丈夫なのかもしれないですw

今なら笑えますが、先輩に告られた日は相当困りました(^^;
しかも病名の告知を受けて間もない頃で、自分のことで手一杯だったので丁重にお断りしまスた。。。

病歴が近いといふことでこれからもヨロシクです(^^)

>oyukkieさん
ケーキ1ホール丸食いは小さい頃からの憧れだったんですよ~(^^)

きっと、自分がこういう質問に答えられるのはマダこの病気を軽視している部分があるからだと思います。
質問に答えつつ、ちょっとこの病気を軽く見ているかもと思ってしまったので。。。
oyukkieさんは病歴が長い分、この病気の嫌な部分を知っているからこそ、答えられない質問があるのかもしれませんね。
病歴が長くて、大変な思いをされてきたのに前向きに進んでいくoyukkieさんのほうが何倍もステキですよ!
  1. 2006/03/26(日) 20:20:51 |
  2. URL |
  3. tsuko #- |
  4. 編集

おはようございま~す。tsukoさん。
ブログに遊びに来てもらいありがとうございます!そしてコメントも♪
私もtsukoさんの回答を見ててあるあるっていうのがいくつもありました★
私も再燃したことないからいつもビクビクしてます(・・;)
色々勉強するためにLINKを貼られているブログを拝見しようと思います。
話し変わって、tsukoさんのブログを私のブログのブクマにさせてもらっていいですか?
  1. 2006/03/29(水) 08:52:06 |
  2. URL |
  3. 怜奈 #- |
  4. 編集

はじめまして、はぎはぎです(^^

内務卿さんのブログから来ました。
「ブロガーに50の質問」と「クローンさんへ50の質問」を貰ってもいいですか?

また訪問しますんでよろしくお願いします!
  1. 2006/03/29(水) 20:47:12 |
  2. URL |
  3. はぎはぎ #- |
  4. 編集

コメントありがとうございます。

>怜奈さん
こんばんみ★
やっぱり共感できる回答というのはいくつかあるものなんですね(^^)
ちょっと安心。
リンク大歓迎ですよ♪どうぞ、登録してください(∩_∩)
こちらも怜奈さんのブログとリンクさせて頂きますね!!

>はぎはぎさん
はじめまして(∩_∩)
どちらの質問もどうぞ使用してください(^^)
ただ、「ブロガーに50の質問」は別な人が作ったモノなんですけど。

是非、また遊びに来てくださいね~♪
  1. 2006/03/30(木) 00:00:50 |
  2. URL |
  3. tsuko #- |
  4. 編集

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クローンさんへ50の質問

[http://blog.goo.ne.jp/naimukyo 内務卿さん]のブログに「クローンさんへ50の質問」を見てやってみたくなりました(^^;この質問を作成した[http://2525tsuko.blog32.fc2.com/ tsukoさん]にも許可を貰ったので早速やっちゃいました!・・・・・'''1.クロ
  1. 2006/04/02(日) 10:28:19 |
  2. クローン病だけどCE (仮)

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